Zavod 13, nevladna organizacija, ki združuje otroke z redkimi boleznimi ter njihove svojce, ob nedavnem dnevu redkih bolezni v več krajih po Sloveniji organizira pohode z rdečimi baloni. Kot znak upanja bodo rdeči baloni danes ob 11. uri obarvali tudi nebo Kopra.
Udeleženci pohoda se bodo ob 11. uri zbrali pri baru Cameral v Čevljarski ulici in z rdečimi baloni krenili čez Titov trg do Pristaniške ulice.
Mednarodni dan redkih bolezni obeležujemo od leta 2008, in sicer zadnji dan v februarju. Kot je pojasnila Petra Greiner, direktorica Zavoda 13 ter mama Sofie, šestletne deklice s trisomijo 13, so v zavodu za prepoznavni znak svojih pohodov izbrali rdeče balone, saj je “rdeča barva v osivelem dnevu tista svetla točka, ki govori o upanju”.
Evropska organizacija za redke bolezni je za mednarodni dan redkih bolezni razglasila 29. februar. S tem “redkim” datumom so želeli javnost spomniti na številne redke bolezni in težave, s katerimi se spopadajo bolniki.
“Druženje na ta dan ni namenjeno le tistim z oznakami in nalepkami, temveč je sobivanje s prijatelji, klepet z znanci in sprehod s hodečimi, opotekajočimi se ali s tistimi, ki se peljejo v vozičkih. Pravzaprav je 4. marec ob 11. uri pravi čas, da se poveže celotna Slovenija. Obarvali jo bomo z rdečo in ne bomo dopustili, da bi nas še kdo delil glede na barvo kože, obtoževal zavoljo drugačnega verovanja ali nas podil nazaj na vojna območja,” pojasnjuje Greinerjeva.
Namen pohoda je opozoriti na otroke z redkimi boleznimi ter na težave, s katerimi se srečujejo njihove družine.
Redkih bolezni je med 5000 in 8000, prizadenejo pa približno šest do osem odstotkov vse svetovne populacije oz. okoli 30 milijonov državljanov EU. Kar 80 odstotkov redkih bolezni je genetskega izvora, pogosto so kronične in ogrožajo življenje bolnika.
Starši otrok z redkimi boleznimi se po besedah Greinerjeve soočajo s situacijami, ko morajo sami iskati načine, kako pomagati svojim otrokom, saj pomoč zanje ni sistemsko urejena.
Pogosto so prepuščeni samim sebi, od strokovnjakov ne dobijo ustreznih informacij, ampak so jih prisiljeni iskati na internetu, je še opisala. V Zavodu 13 se zato trudijo, da bi staršem posebnih otrok nudili ustrezno podporo.
